Mieti tilannetta, jossa norovirus jyllää kaksi kuukautta elimistössäsi – ja tiedät, ettet välttämättä koskaan pääse siitä lopullisesti eroon. Sinun pitäisi harrastaa, huolehtia arjesta ja tehdä töitä noroisena. Näissä tunnelmissa elin itse vajaat kaksi vuotta sitten sängyn ja vessan väliä kulkien. Ruoka ei pysynyt sisällä, voimia ei ollut ja koti oli käytännössä vankilani. Edes lähikaupassa käynti ei onnistunut, sillä vatsa oli arvaamaton ja toimi koko ajan.
Muistan tuolloin miettineeni, joudunko alle viisikymppisenä työkyvyttömyyseläkkeelle. Pystynkö koskaan enää tekemään töitä? Pystynkö enää koskaan lähtemään kotoani mihinkään? Onneksi lääkäri antoi tietoisesti vain pätkittäin sairauslomaa, joten lähdin rakentamaan terveyttäni uudelleen pala palalta. Vaihtoehtoja ei ollut.
Ja voin vakuuttaa, että tein töitä tämän asian kanssa.
Ärtyneestä suolesta eli IBS:stä kärsivien määrä kasvaa koko ajan. Tänään vietetään IBD-päivää. Vertaisryhmiä toimii verkossa aktiivisesti, joten neuvoja on saatavilla. Valitettavasti sairaus on kuitenkin hyvin yksilöllinen. Se mikä auttaa yhtä, ei ehkä toiselle sovikaan. Haluan kuitenkin jakaa omat kokemukseni, joilla sain itseni parempaan kuntoon – ja uskallan nykyisin jopa liikkua ulkomaailmassa.
Samalla haluan jakaa tietoisuutta siitä, millaista mahavammaisuuden kanssa kipuilu on. Vaikka monilta löytyy ymmärrystä sairastuneelle, kaikilla ei sitä valitettavasti ole. Lakiinkin on kirjoitettu töiden erityisjärjestelyjä, mutta käytännössä niitä voi olla vaikea saada kun ymmärrystä taudinkuvasta ei löydy. Edelleen kuulee ajatuksia siitä, että suolistosairas vain käy vähän muita useammin vessassa.
Kyse ei kuitenkaan ole vessakäyntien määrästä, vaan siitä miten nopeasti sinne on käytännössä päästävä hädän iskiessä – ja usein vielä valtavien kipujen säestämänä. Vessapassistakaan ei ole apua, jos joutuu ensin käymään kassalla pyytämässä vessan avausta.
Itselläni tauti puhkesi vaivihkaa. Jälkeen päin ajatellen syytän siitä työstressiä ja aamun aikaisia työmatkoja. Lopulta stressasin aamun työmatkoja koko edellispäivän ja edellisyön. Kroppani ei pysynyt kiireessä mukana. Tauti puhkesi ja kehittyi vaivihkaa, joten sen tarkkaa alkamisaikaa on mahdoton määritellä. Ensimmäiset varhaisaamun puskakakat olivat vielä normaalin rajoissa, lopulta mikään ei ollut enää normaalia.
Lopetanko syömisen?
Kun tauti iski oikein kunnolla oli lähtötilanne se, että mikään ei pysynyt sisällä. Vatsa tyhjeni aina noin parin tunnin sisällä ruokailusta, joskus heti, joskus puolen tunnin, joskus kahden tunnin päästä. Yhteistä oli ainoastaan se, että vessaan piti päästä alle minuutissa ensimmäisistä tuntemuksista. Ja ne tuntemukset olivat erittäin kivualiaita. Näin ollen matkustin (ja matkustan edelleen) aina tyhjällä vatsalla ja hieman nälkäisenä.
Oma aamiaiseni koostui pahimpina aikoina kauraleivästä ja tattaripuurosta. Kahvia en valitettavasti pystynyt lopettamaan, mutta olen vähentänyt sitä tuntuvasti. Hyvinä aikoina voin syödä myös ruisleipää.
Heikon vatsan kanssa söin ainoastaan valmiskeittoja ja kana- tai kalasalaattia ilman sipulia. Kyljykset ja rasvainen liha aiheuttivat valtavia kipuja ja sekoittivat jo pienessäkin mittakaavassa vatsan toiminnan. Kieltolistalla itselläni ovat sipulin lisäksi myös muun muassa herneet, pavut ja kaali. Maidon juon laktoosittomana. Pyrin käyttämään suomalaista prosessoimatonta lähiruokaa. Annoskoot ovat pienentyneet, sillä vatsaa ei kannata syödä täyteen.
Mutta en ole laihtunut. Ja ajoittain vatsa on kuin ilmapallo.
Voinko tehdä töitä?
Sain lääkäriltä lausunnon terveydestäni esimiehelleni annettavaksi. Siinä kuvataan oireilua sekä mainitaan oireiden olevan voimakkaammillaan aamuisin, muistutetaan, että tauti aaltoilee ja vaikeat jaksot tulevat yllättäen – ja niiden aikana ei matkusteta tai edes liikuta kotoa. Esimieheni huomioi lausunnon hyvin ja sain aluksi työskennellä paljon kotoa käsin. Tiedän, että kaikki eivät ole olleet näin onnekkaita.
Palattuani töihin pidin luentoja kännykkä pöydällä – näin olisin voinut tarvittaessa poistua kännykän kanssa vain sanomalla ”anteeksi…”. Kerroin sairaudestani avoimesti työkavereilleni ja sovimme pitkien työmatkojen osalta varamiesjärjestelyjä jo valmiiksi, jos lopulta en pystyisikään lähtemään. Aina en pystynytkään. Myös luentoja pidimme työpareina. Näin sairauteni ei aiheuttanut ohjelmanmuutoksia. Luvatut seminaariluennot pidettiin aina, vaikka itse en joka kerta ollutkaan paikalla.
Tervehtymistäni tuki myös se, että työorganisaatiollani oli useita toimipisteitä eri paikkakunnilla. Pidin toimistoja tukikohtanani, jolloin sain rauhoitettua päivääni pyytämällä yhteistyökumppaneitani ja opiskelijoitani sinne. Näin minun oma säntäilyni jäi minimiin ja pystyin varaamaan eri paikkakunnille selkeästi omat päivänsä. Työni pystyin silti hoitamaan hyvin. Tapaamisten väliin pystyin jättämään riittävästi tyhjää aikaa esimerkiksi sähköpostien lukemiselle, joten kiire ei päässyt yllättämään missään vaiheessa. Kiireinen säntäily on aina erittäin huono vaihtoehto mahavammaiselle.
Kiireetön aikataulujen sopiminen oli tärkeää myös siitä syystä, että suolistosairas ihminen on ajoittain myös erityisen väsynyt. Rauta-arvot heittelevät ja lamaannuttava uuvutus voi iskeä milloin vain. Silloin on hyvä, kun pääsee istahtamaan heti rauhassa ja juomaan lasillisen kylmää vettä. Autotoimisto ei onnistu siitäkään syystä, että siellä ei ole vessaa.
Suolistosairaus ei parane koskaan. Nyt on takana onneksi pitkä hyvä jakso. Ennallani en kuitenkaan ole. Huonot veriarvot väsyttävät. Minun on erittäin hankalaa tehdä pitkiä päiviä ja jo 50 kilometrin edestakainen matka samana päivänä voi olla todella uuvuttava. Jos joudun matkustamaan yli sadan kilometrin päähän, on minun käytännössä yövyttävä. En jaksa kahta pitkää matkaa samana päivänä. Välillä työtehoani haittaavat myös pyörrytys ja keskittymisvaikeudet. En uskalla ajaa autolla pitkiä matkoja.
Valitettavasti organisaatiossa tehdyt työpistemuutokset pakottivat minut irtisanoutumaan rakkaasta työstäni. Suolistosairas ihminen ei pysty tuosta vain pistäytymään pääkonttorilla yli sadan kilometrin päässä. Minun oli valittava terveyteni tai työ. Valitsin terveyteni.
Miten muutin elämääni?
Yksi tärkeimpiä hoitokeinoja on oman kokemukseni mukaan nukkuminen. Omia hyviä hetkiäni tukee se, että elän mahdollisimman säännöllistä elämää ja menen nukkumaan aikaisin – ja mielellään suunnilleen samaan aikaan. Myös ulkoilu ja liikunta on tärkeää. Stressiä kannattaa pyrkiä välttämään. Huonosti nukutun yön jälkeen vatsakin yleensä aktivoituu. Myös liian raskas liikunta voi tehdä heikon olon.
Päiväjärjestys kannattaa oman kokemukseni mukaan strukturoida ja suunnitella mahdollisimman tarkkaan etukäteen. ”Pääsisitsä nyt just tuleen” -pikakäskyt lisäävät stressitasoa ja aiheuttavat usein ongelmia. Kaikkiin lähtöihin täytyy pystyä asennoitumaan ja valmistautumaan rauhassa – jo syömisenkin näkökulmasta. Kaksi peräkkäistä matkustuspäivää ovat aina erittäin raskaita.
Matkustelu, siirtymät ja tapahtumat kannattaa suunnitella erityisen tarkkaan. Aamupäivällä ja etenkin aamulla liikkuminen on aina riskialtista, joten sitä kannattaa välttää. Suunnittelin työmatkani niin, että lähtö oli lyhyillekin matkoille aina kahdeksan jälkeen ja pidemmille mielellään aikaisintaan puolilta päivin. Käytännössä tämä tarkoitti paljon yöpymisiä, jotka olivat ikäviä, mutta pienensivät kuitenkin merkittävästi stressitilaa ja ikäviä kokemuksia. Matkoilla mukanani kulkee melkoinen lääkearsenaali. Mitään riskejä en halua ottaa.
Käytän usein junia. Junissa on toimivat vessat ja niissä pääsee liikkumaan esteettömästi. Linja-autoissa joutuu istumaan ahtaasti koko ajan paikallaan, epämiellyttävästi suoraan suolen päällä ja myös wc-tilat ovat ahtaat. Muitakin matkustusesteitä on: moottoriteille ja metroihin IBS-potilailla ei ole mitään asiaa, sillä niistä ei ole mahdollista missään tilanteissa ehtiä ajoissa vessaan. Myös lentokonematkustaminen on hyvin kyseenalaista, sillä nousun ja laskun aikaan liikkuminen estetään. Oma auto ja maaseututiet ovat turvallinen yhdistelmä, sillä metsää ja bussipysäkkejä on kaikkialla. Tosin ajaminen ei rauta-arvojen heitellessä onnistu. Kaupunkialueella liikkuminen on huomattavasti haasteellisempaa. Esimerkiksi kauppakeskuksissa ei juuri tee mieli käydä.
Rajoituksia on tullut paljon, mutta helppo ja yksinkertainen elämä maistuu oikeastaan ihan hyvälle. Parasta siinä on se, että tarvitsee stressata mahdollisimman vähän vatsan takia. Ja kun stressaa vähemmän, voi paremmin. Kun IBS-potilas kuitenkin näyttää normaalilta, on lähipiirin vaikea muistaa, että hän ei mielellään halua hakeutua tilanteisiin, joista ei voi milloin tahansa poistua vessaan – esimerkiksi vahtimaan lapsia yksin leikkikentälle.
Ajatuksia viestinnästä - ja vähän muustakin 